V nemoci mi pomohlo opřít se o něco, co mě přesahuje

Tanita Býmová pracuje v pacientské organizaci Fuck Cancer věnující se osvětě v oblasti onkologických onemocnění a podpoře pacientů s rakovinou. Její hlavní úkol spočívá v péči o konkrétní pacienty a jejich blízké. V rámci Fuck Cancer obstarává také administrativu a připravuje tématické přednášky o lidském zdraví a správné komunikaci s lidmi, které postihlo onemocnění nebo jiná krizová situace. Sama si přitom v dospívání onkologickým onemocněním a léčbou prošla. Zároveň v letošním roce dokončuje bakalářské studium evangelické teologie na ETF UK.

Co máš na své práci nejraději? Na co jsi nejvíc hrdá?

Náš tým. Je to skvělá parta lidí. Máme mezi sebou velký věkový rozptyl, někteří jsou onkologičtí pacienti, někdo se naopak s onemocněním osobně nesetkal, ale všichni chtějí pomáhat a investovat čas do něčeho, co není zištné.

Potom to jsou konkrétní lidi, kterým pomáhám. Když se k nám vrací zpětná vazba a někdo přijde a řekne „díky vám jsem to ustál o trošku líp“ nebo „to co děláte, je skvělý, protože vím, že to pomáhá“, to člověka zahřeje, protože ví, že tady není sám pro sebe, ale může dávat něco dál.

Sama máš osobní zkušenost s nemocí, jsi tzv. „Hero“ (v překladu hrdina, pozn. red.), jak ve Fuck Cancer říkáte…

Trošku mi to označení vadí, byť vím, že je dobře myšlené a spoustě pacientů pomůže. Není z nich jen přeživší, oběť. Je to někdo, kdo stojí s hlavou vzhůru. Naším symbolem je cylindr: člověk nemůže úplně sklopit hlavu, aby mu cylindr na hlavě držel.

Nemám ráda vyčleňování na základě osobní zkušenosti s náročnou situací. Jsou lidé, kteří se ztotožní s vlastním životním prožitkem a nepříjemná zkušenost se stane jejich identitou. Nerada bych, aby zakládali sami sebe jen na tom nepříjemném prožitku. Jako by byli hrdinové jen proto, že je potkalo něco nepříjemného.

Když si na období své nemoci vzpomeneš, jak bys ho charakterizovala?

Byl to veliký strach ze všeho, co bude. Člověku končí veškeré iluze o světě. Už osm let před samotnou diagnózou a léčbou jsem ale věděla, že se s mým tělem děje něco, co není úplně v pořádku. Říká se, že na některé věci se přijde za 5 minut 12…

Nejnáročnější byla samota, ať už to bylo covidem nebo tím, že jsem se stranila lidí, protože jsem fyzické změny pociťovala dlouhodobě a neměla jsem kolem sebe podporu, kterou bych potřebovala. Mít blízké a bezpečné vztahy je jedna z nejdůležitějších opor v období, kdy skončil svět, který je pro nás jistý, předvídatelný a známý. Už v ten moment můžeme mluvit o uzdravování, protože lidi, které máme kolem sebe, nás drží, dávají nám strukturu světa, který máme a zároveň nám pomáhají objevovat, jak moc silní jsme my sami uvnitř.

Co tě v nemoci udrželo nad vodou?

Prošla jsem si nepříjemnou zkušeností, ale uvědomuju si, že ve světě je spousta bolesti, a nemám ráda její porovnávání. Spíš jsem se v tom musela pořádně „vyplácat“. Nebyl to zázrak ani někdo, kdo by mě okamžitě vytáhl – spíš postupné učení se, často skrze vztahy, které nebyly úplně zdravé. Nejdřív jsem si musela odnést pár šrámů, abych začala rozlišovat, co mi dělá dobře a co ne.

Měla jsem v životě privilegium v setkání s člověkem, který mi pomohl pochopit, jak moc záleží na tom, jak o sobě přemýšlím a skrze jaké „brýle“ se na sebe dívám. I to je ovlivněné tím, čím jsme si prošli.

Naději dnes vidím v přijetí vlastní zranitelnosti a bezmoci – bez potřeby rychlých povzbudivých vět typu „všechno zlé je pro něco dobré“. V tom rčení se často zapomíná na bolest, která prostě neodejde. Jenže to nepříjemné často nezmizí, i když se budeme tvářit, že to není. Naděje mi říká, že má smysl bezpodmínečně přijmout, že nad něčím nemáme moc.

Jsou to ale moje pohledy a moje zkušenosti. Zkušenost někoho jiného může být úplně jiná. Můžu cizího člověka inspirovat, ale ať si to přebere především podle sebe a nebere nic z toho, co říkám, jako dogma.

Byla tvá nemoc přelomem pro tvoji víru? Změnilo ji to?

Zkušeností, se kterou se setkávám, je, že lidi o víru přicházejí, když je potká něco náročného. Když končí svět, kterému věřili a znali ho. Tak jsem to naštěstí nikdy neměla. Nikdy jsem se neptala, proč mám zdravotní problémy. Pak by se člověk mohl podobně ptát na cokoliv, co ho potká. 

Určitě to pro mě byla i určitá iniciace a důvod, proč jsem šla studovat teologii – zajímala mě spiritualita lidí a chtěla jsem pomáhat lidem, kteří si procházejí náročnou situací.

Chápu správně, že sis teologii zvolila, abys poznávala lidi a jejich motivace?

Šla jsem na ETF kvůli rozšiřování svých obzorů, ale zároveň šlo o poznání jiných lidí a příběhů jejich spirituality. Zajímaly mě příběhy a pak konkrétní část těch příběhů, což je ta spiritualita. 

Dokončuješ kurz krizové intervence, uvažuješ o terapeutickém výcviku… Byly tvé plány před nemocí jiné?

Do svých 15 let jsem chtěla být cukrářkou. To jsem si tak trochu splnila. V pečení hledám oddych od naplňující, ale poměrně psychicky náročné práce. Motivace věnovat se pomoci lidem, ať už ze spirituálního hlediska nebo třeba z psychosociálního, ale nepochází jen z prožitku zdravotních problémů.

Změnila tě tvá zkušenost hodnotově?

Jakákoliv skutečnost, která není úplně příjemná, člověka nasměruje. Pro mě bylo závažné sáhnout si na prožitek smrtelnosti. V našem věku máme pocit nesmrtelnosti, který je v něčem super. Zároveň vnímám, že vědomí vlastní konečnosti a definitivnosti našich rozhodnutí a situací, ve kterých se nacházíme, může být v něčem naopak velmi očišťující a nápomocné v tom si uvědomit, co po životě chceme a co možná život chce po nás, za čím jdeme a co tady na světě děláme.

Je v něčem specifické prodělat rakovinu ve tvém věku oproti starším lidem, se kterými se setkáváš?

Setkávám se převážně s mladšími lidmi od 15 do 45 let. Zvlášť u těch do 20 let je to specifické, protože jde o věk, ve kterém si člověk prochází pubertou, poznává svoje já, potřebuje hodně sociálního kontaktu – a najednou se to může rozbořit.

Pokud onemocní někdo nad 70 let a uzdraví se, nevrací se už do školy, do práce… V mladém věku se nemocnému člověku vystřihne kus života. Potom musí naskočit zpátky do systému. V uvozovkách má díru v životopise. To je velký problém. Není to však jen o pracovním životopise, ale i o vztazích.

Jakou mají lidé, s nimiž se setkáváš, zkušenost s nadějí v uzdravení? Jak o ní hovoří a co zažívají?

I když studuji teologii, nechci nikoho tlačit do víry a ani se na ni neptám. Spousta lidí se k tomu ale dostane sama od sebe právě proto, že se v nejistém momentu, když se všechno rozpadá, chtějí něčeho chytit. Zůstává jim jejich nitro, hodnoty, ke kterým se obracejí. Často se ptají „proč já?“, hledají ospravedlnění, jestli existuje nějaké dobro… Naději nacházejí buď v tom, že se věci zkrátka spraví, že se uzdraví a zase bude dobře (což ale ne vždycky musí být pravda), nebo ji hledají v hodnotě, která je teď a tady nehledě na to, co přinese budoucnost. Mluví o vděčnosti za to, co mají. Dokáží si pro sebe najít radost i v maličkostech a někdy být daleko šťastnější než lidé, kteří proplouvají životem, cítí se nesmrtelní, ale mají pocit, že štěstí je čeká až někdy v budoucnu, až dosáhnou kariérního nebo hmotného úspěchu.

Myslíš, že podobné uvědomění je možné i bez fatálního zážitku, jakým je onemocnění? 

Musím se vymezit vůči tomu, že se kouká na lidi, kteří si prošli něčím nepříjemným, jako na ty, co to „mají srovnané“ a jsou vděční. Někdy nám může to nepříjemné velmi ublížit právě proto, že nemáme mechanismy, kterými to zvládnout, a naopak se můžeme dostat do místa, kde už nám nezbývá nic jiného než ty hodnoty. Odrazovým můstkem pro srovnání životních hodnot nemusí být jen nemoc. Můžou to být skvělé prožitky, ale třeba i návykové látky. Pro mě tím dosud nejvíc zlomovým bodem v životě rozhodně nebylo onemocnění.

Fuck Cancer

je nezisková organizace, která podporuje a hájí zájmy pacientů s rakovinou a šíří osvětu o problematice onkologického onemocnění. Pomáhá zejména mladým onkologickým pacientům a jejich blízkým, nabízí psychickou i praktickou podporu během léčby i po ní. Poskytuje jim podporu např. při vzdělávání, uplatnění na trhu práce i v péči o jejich duševní pohodu a v návratu do běžného života. Zabývá se také osvětou v tématu rakoviny, její prevencí a snižování rizik onemocnění prostřednictvím informativních přednášek a dalších osvětových aktivit. Kromě toho propojuje další organizace a projekty zaměřené na onkologická onemocnění. Poskytuje podporu onkologickým pacientům např. při vzdělávání, uplatnění na trhu práce i péči o jejich duševní pohodu a v návratu do běžného života.
Více informací na fuckcancer.cz. 

Jak ve Fuck Cancer nakládáte s tím, když v lidech začnou takové prožitky pracovat?

Pro takového člověka tu můžeme být. Můžeme ho vyslechnout, dát mu na srozuměnou, že s ním soucítíme, že jsme s ním nehledě na to, čím si prochází, a otevřeným rozhovorem s ním popřemýšlet nahlas nad tím, co pro něj je teď důležité a co potřebuje. Být tady a teď s daným člověkem a vnímat, že něco není jednoduché a něco nemůžeme změnit, může být velmi náročné – je to moment, ze kterého bychom chtěli všichni uniknout a často to nejde. Vydržet v něm ale může být uzdravující.

Je možné se na takový rozhovor připravit?

Všichni jsme se narodili se srdcem a potřebou vztahů. Věřím, že když jsme schopni obrátit se sami k sobě, ale nezůstat zahlcení jen vlastními zájmy, dokážeme si všímat svých pocitů i toho, jak by se mohl cítit druhý. Přestože nikdy nemůžeme druhého člověka plně pochopit, už snaha dívat se na svět i jeho očima má velký význam.

Když dokážeme přemýšlet o tom, co pro nás znamená lidskost, podpora a vzájemnost, může pomáhat každý z nás – bez ohledu na to, kolik knih jsme přečetli nebo jak se „připravili“.

Zvládáme totéž na celospolečenské a státní úrovni?

Myslím, že řada lidí v pomáhajících profesích by se mnou souhlasila – práce se zdravotně znevýhodněnými, péče o zvířata nebo o životní prostředí je dlouhodobě nedoceněná. Je to škoda, protože s větší podporou veřejnosti i politiky by pomoc mohla být rychlejší a účinnější.
Velmi si vážím těch, kteří se rozhodli pomáhat – finančně, svou prací nebo zapojením v neziskových organizacích. Naopak tam, kde chybí zájem o vzájemnou pomoc a lidskost, je to škoda především pro ty, kteří se takto uzavírají. Neznamená to, že by všichni museli pracovat v nezisku, ale už jen nekoukat na to „spatra“ by bylo dobrým začátkem.

Co pomohlo nebo naopak ublížilo z přístupu okolí tobě?

Vzpomínám na svou oblíbenou písničku, ve které se zpívá, že opak lásky je nezájem. Tím myslím tu mezilidskou, křesťanskou lásku. Strojený zájem, který děláme jen sami pro sebe, taky není správný. Ne vždycky zvládám projevit vděčnost za lidi okolo, ale velmi mi chyběla obyčejná lidskost. Pomohlo zůstat s hlavou nahoře a naučit se dýchat, být v ten moment a odhlédnout sama od sebe, ujasnit si vlastní hodnoty a víru a opřít se o něco, co mě přesahuje. Šlo o přijetí – o odvahu být přítomná a jít dál, i když to není lehké. Zjistila jsem, že vracet bolest zase ven člověku nakonec ublíží nejvíc.

Člověk prochází ztrátou a bolestí, ale v určitém okamžiku se může začít opírat spíš o přijetí než o nenávist, zášť nebo výčitky. Nemyslím tím, že „všechno zlé je k něčemu dobré“. Spíš: tohle není dobré, ale jsem vděčná, že tady teď jsem a dokážu s tím žít dál. Pochopila jsem, že když člověk nepůjde dál a bude bolest jen vracet zpátky, ublíží tím nejvíc sám sobě.

připravil Alexander Koukol
foto: archiv respondentky, pexels.com