Sami to nezvládneme

Pražská speciální škola V Zápolí rozšířila své kapacity. Stále však čelí převisu poptávky. Zájem umístit sem své dítě mělo letos 51 rodin. Rozhovor s maminkou Pavlou Hornychovou vysvětluje, proč má škola nezastupitelný význam pro rodiny dětí s těžšími hendikepy. A jaké to je, když je speciální vzdělání rodinám nedostupné. Povídali jsme si ráno přímo ve školní budově hned poté, co Pavla Hornychová předala učitelkám svého třináctiletého syna Šimona.

Takhle při letmém setkání působí Šimon docela klidně. Je to jenom dojem?

Ještě ho nepřešla ranní únava. Aby vůbec vyrazil do školy, musím ho ráno tahat z postele. Nechce se mu, brání se. Když ho konečně postavím na nohy a jdu dělat snídani, klidně se do postele vrátí a celý proces se opakuje znovu. Třeba i několikrát. Paní učitelky se na nás trochu zlobí. Škola začíná v osm, my tak tak stíháme půl devátou. Zatím to neumím popohnat. Nepomáhá, ani když si přivstanu. Šimonovi se prostě ráno z postele nechce.

Co se stane, když Šimona únava přejde a probudí se?

Šijí s ním všichni čerti. Doma běhá po bytě, křičí, zkoumá obsah skříní, zalézá do nich. I do těch, které jsou u stropu. Kuchyni před ním zamykáme, protože pořád otvírá ledničku, chce ochutnávat. S Šimonem za zády nemůžu dělat domácí práce. Při žehlení například nemám jistotu, že Šimon nepřiběhne a neplácne rukou na rozpálenou žehličku. Když vařím, pořád mi leze do hrnců a chce zkoumat jejich obsah. Zažíváme ale též opačný extrém – Šimonovu apatii. Zůstává v posteli, peřinu přetaženou přes hlavu, odpojený od světa. Pak se mohu věnovat, čemu potřebuju. Vím, že Šimon nic nevyvede. Pokud bychom ho ale takto nechali příliš dlouho, začne Šimon sám sebe poškozovat. Jak je odpojený, nemá dost podnětů, a to ho deprimuje. Nakonec ho z postele vždy musím vytáhnout. I proti jeho vůli.

Můžete se Šimonem vyrazit ven, třeba na procházku?

Ne bez rizika. Protože on si třeba z neznámých důvodů uprostřed lesa sedne, začne se kývat a brečet a nic s ním nehne. Musíme čekat, až to přejde. Nevíme, za jak dlouho. Kolem chodí lidé, ptají se, co se děje, nabízejí pomoc, ale já můžu jen poděkovat s tím, že nám vlastně není pomoci. 

O speciální školy Diakonie mají rodiče enormní zájem. Naše školy si totiž nevybírají. Přijímají i děti s těžkými poruchami chování, které jsou jinde odmítány. Týká se to i pražské školy V Zápolí, která v reakci na zájem rozšířila svou kapacitu o 40 nových míst. Vyžádalo si to náročnou rekonstrukci, která by neproběhla, kdyby se nezapojilo též 3 000 soukromých a firemních dárců. Děkujeme! 

Kdy se začal naplno projevovat jeho hendikep?

Dětský autismus Šimonovi diagnostikovali ve třech letech. Projevoval se opožděním řeči, zvláštními zájmy – například o potrubí odpadu pod dřezem – silnou nespavostí a záchvaty vzteku. S intenzivní dopomocí však Šimon dělal pokroky v řeči a ve schopnostech hrát si a učit se. Při nástupu do školky uměl abecedu, kreslil si, i když v podstatě pořád jen kruhy. Tehdy jsme byli optimisté. V pěti letech se však Šimonův vývoj zlomil. Věkově se rychle vrátil o dva roky zpět. Pracně nabyté schopnosti ztratil. Nevíme proč. Problém je asi v tom, že porucha autistického spektra, kterou Šimon má, se vyjevuje postupně s přibývajícím věkem. Ani odborníci neodhadli, jak bude hluboká. Věřili, že se Šimon zlepší. Takže nastoupil do školy pro děti s lehčími hendikepy a tam nám po chvíli řekli, že našeho syna nezvládnou. S brekem jsem obvolávala další školy a všude mi řekli, že žáky s autismem neberou. Až ve škole Diakonie V Zápolí mi řekli, že mají pro Šimona místo. Byla to obrovská úleva. Jsem Diakonii dodnes moc vděčná.

Jak by vypadal váš den, kdyby Šimon do školy nechodil a měli jste ho stále doma? 

To jsem si vyzkoušela během karantény v době covidu. Starám se o děti a domácnost, manžel vydělává. Tak to máme zatím rozdělené. Manžel tehdy pracoval z našeho sklepa. Je manažer, měl jedno online jednání za druhým. Nemohl zůstávat v bytě, kde Šimon každou chvíli křičí a bouchá věcmi. Já měla na starosti Šimona s dcerou, která tehdy zrovna nastoupila do první třídy a učila se online. Prvňáčci to bez pomoci rodičů nezvládali, takže jsem musela být u dcery. Do toho mi po bytě řádil Šimon. Den za dnem, měsíc za měsícem. Ze všech stran se na mě valily nějaké úkoly, nějaké problémy, nějaké krize a mně šlo jenom o to je nějak vyřešit a přežít do večera. Při tom mě svíraly obavy, jestli dceru, která žádný handicap nemá, takový nešťastný a chaotický začátek školní docházky nějak nepoznamená. Ve výsledku jsem se psychicky velmi zhoršila. Museli jsme to řešit pomocí psychiatra a prášků. 

Dnes už Šimon zase chodí do školy. Čím vám to pomáhá především: tím, že máte část dne od syna volno, nebo Šimon dělá díky školní docházce i nějaké pokroky? 

S těmi pokroky je to složité a nejasné, ale jedno vím určitě: pro lidi jako Šimon je naprosto zásadní, aby dostávali jim přiměřené podněty a museli se překonávat. To v domácím prostředí nezvládneme. Nás má Šimon, jak se říká, na háku. Ostatně který třináctiletý kluk nemá své rodiče na háku? Má nás za své sluhy. My se tomu samozřejmě snažíme vzpírat, ale Šimon ví, jak na nás. Když má pocit, že toho po něm chceme moc, sáhne k sebepoškozování. Praští se pořádně do hlavy – a teď se rodiče starejte. To učitelky a asistentky ve škole mají jinou autoritu. Mohou chtít po Šimonovi daleko víc. Zároveň díky své odbornosti a zkušenosti ví, jak udržovat v nárocích na Šimona rozumnou míru. Lidi jako on nemá smysl učit vyjmenovaná slova. Ale má smysl po Šimonovi opakovaně, znovu a znovu chtít, aby vzal do ruky tužku a zkusil se podepsat. On má k tužkám záhadný odpor. Kdyby ho překonal, mohl by třeba začít znovu malovat, což by ho dál rozvíjelo.

A jak je to s těmi pokroky?

Tuhle si třeba Šimon nečekaně samostatně a se zaujetím hrál na hřišti jako nikdy před tím. Děkovala jsem paní učitelce. Přišlo mi, že to musí být zásluha školy. Paní učitelka mi popravdě řekla, že takhle přímočaře se na to dívat nelze. My prostě nevíme, co a jak se v Šimonovi ukládá. Je jisté, že někteří lidé motivují Šimona více, někteří méně. Pozorovali jsme to nedávno u psycholožky. Šimona si doslova omotala kolem prstu. Úkoly, které mu zadávala, bral velmi vážně. Těžko říct proč. Možná se mu jako mladá slečna líbila? To jsou ale jenom dohady, ze kterých moc neplyne, protože stejně neumíme odhadnout, jak budou kteří lidé na Šimona působit. Ale znovu opakuju: jsem si naprosto jistá tím, že Šimon potřebuje podnětné prostředí a že škola Diakonie V Zápolí mu ho dává. Jediné, co mě trápí, je budoucnost. Škola Šimonovi skončí v osmnácti a pak nevíme, co dál. Už se rozhlížíme po dalších možnostech. Pro lidi jako Šimon se u nás žádné moc nenabízejí. 

Adam Šůra