Podepsat Bohu bianco šek

Diagnóza roztroušené sklerózy může otřást životem v základech. Je možné nemoc přijmout a naučit se s ní žít? Alžbeta Lněničková v rozhovoru poodhaluje svět člověka, pro kterého je roztroušená skleróza (RS) každodenní realitou. Otevřeně o příznacích, léčbě, psychice a víře, ale také o tom, jak nemoc ovlivňuje osobní a pracovní život.

Bětko, potkali jsme se kdysi dávno na Evangelické teologické fakultě, byla jsi jednou z nejnadanějších studentek. Před časem jsi absolvovala zkoušky na službu výpomocné kazatelky naší církve a výhledově bys ráda absolvovala vikariát a stala se farářkou. Zní to jako přímá cesta k povolání… Téma květnového čísla Českého bratra však naznačuje, že cesta až tak přímá nebyla. Přišla nečekaná zpráva o nemoci… 

Moje cesta k povolání byla všechno jen ne přímá! Ano, onemocněla jsem ve čtvrtém ročníku studia na ETF, diagnostikovali mi RS, která navíc začala poměrně agresivně. Rozhodli jsme se s manželem mít děti, dokud je mít můžu a jsem nějak schopná se o ně postarat, takže studium šlo na nějaký čas stranou. Po pár letech jsem ale byla schopná se k němu vrátit, napsat diplomku a udělat státnice. Taky díky tomu, že asi na čtvrtý pokus se našla léčba, díky které jsem stabilizovaná a můj stav se alespoň nezhoršuje. Teologii jsem studovala s tím, že na kazatelnu nikdy nevkročím, k tomu jsem se taky musela přepracovat. Takže po několika dramatech nakonec (zatím) happyend.

O nemoci mluvíš otevřeně, dokonce jsi o ní napsala i diplomku. 

Ano, mluvím o ní, protože nejlepší na RS je, že ji není vidět, a nejhorší na RS je, že ji není vidět. Svou nemoc netajím, nevidím důvod. Třeba mluvením o RS můžu pomoci někomu jinému v podobné situaci, aby se necítil tak sám. Je pravda, že jsem si ze svého problému udělala téma diplomky. Teologie je úžasný obor, hodně blízký životu, takže to jde. U většiny jiných oborů by to nešlo. Psala jsem o tématu nemoci v německé teologii 20. století. Pokusila jsem se trochu využít taky to, že mám vystudovanou germanistiku a jsem teda zvyklá pracovat i s německou odbornou literaturou.

Přibliž nám prosím, jak nemoc proměnila tvou životní situaci. S jakými výzvami spojenými s roztroušenou sklerózou se denně potýkáš? 

Největší výzva je určitě únava, nedostatek energie. Není to únava jako u zdravých lidí. Unavená se už ráno vzbudím. Pocit, že jsem odpočatá a plná energie, jsem nezažila už roky. Nemoc mi taky omezila dosah chůze. Momentálně ujdu bez problémů tak asi 3 km, pak už to začne být problém. Denní aktivity si musím plánovat podle toho. Třeba když dopoledne jedu k doktorce do Prahy, nezvládnu s dcerou odpoledne na hřiště. Musím rozložit síly. Na túry, procházky a třeba rodinné výlety to moc není. Objevují se taky období, že něco bolí anebo se nějaký projev nemoci zhorší, když je to delší, třeba dny či týdny, měsíce v kuse, je výzva to ustát.

Odkud čerpáš sílu do nového dne? Jsou nějaké lety osvědčené strategie, které ti pomáhají zvládat symptomy a stres, které nemoc působí? 

Mám tři děti, to je docela dobrá motivace sílu najít, musím fungovat. Strategie si člověk vytvoří. Bolesti svalů zmírňuje třeba horká koupel. Snažím se přes den lehnout si s malou dcerou, když spí. Ve dnech, kdy si odpoledne odpočinout ani na chvíli nemůžu, je těžké to do večera vydržet. Musím odpočívat a poslouchat svoje tělo, jinak se to vymstí. A pak už zmíněné plánování.

S manželem Vaškem máte tři děti. Nejmladší se přihlásilo ke slovu, když ses hlásila na vikariát. Těhotenství a mateřství dokážou být náročné. Jak ti je v roli matky? 

Naše tři děti jsou zázrak, to především. Jsou obrovským darem a jak už to s Božími dary bývá, současně taky obrovským úkolem! Když jsem onemocněla, byla jsem dlouho na Boha nahněvaná, cítila jsem se zrazená. Mateřstvím jsem zažila, že mi může přijít do života i něco úžasného (nejen nemoc). Ať to zní jakkoliv, mateřství mě smířilo s Bohem. Těhotenství byla náročná i krásná. Hodně náročné jsou samozřejmě ty první roky, kdy člověk musí toho malého človíčka vypiplat tak, aby byl schopný samostatné existence. V roli matky je mi dobře, dává mi to smysl a je to velké požehnání, ale dokáže to být někdy i vyčerpávající. 

Nemoc ovlivní také životního partnera. Jste manželé léta, máte krásnou rodinu. Daří se Vaškovi spolu-nést tvé zdravotní potíže? 

Na manželovi si velmi vážím, jak se k tomu už od začátku postavil. Onemocněla jsem asi rok a půl po svatbě. Žádný společný majetek, žádné děti, dějiny vztahu minimální, bylo by hodně snadné sbalit se a odejít, kdyby chtěl. Ale ani ho to nenapadlo. Ví, co v kostele slíbil, a stojí si za tím. Jsem mu vděčná, že hlavně na začátku ustál, když jsem mu doslova brečela na rameni a vzlykala, že nechci být nemocná. Jediné, co mohl, bylo držet mě v náručí. Další dobrá věc je, že mě nelituje, nebere mě jako chudáčka, o kterého by měl pečovat. I když nepopírám, že moje fyzické omezení je pro něj někdy asi i těžké. Má rád spoustu věcí, přírodu, výlety, které já moc kvůli nemoci nezvládám.

Nacházíš oporu ve své rodině, přátelích, ve sboru či jiné podpůrné skupině? 

Rozhodně! V tomto směru jsem obdarována nad míru. Kromě rodiny a přátel mě hodně drží můj sbor v Libčicích nad Vltavou. Našla jsem tam opravdu přijetí, zázemí a úžasné lidi. Třeba náš bratr farář má svůj podíl na tom, že jsem vůbec zvládla dokončit teologii, to bylo opravdu fandění, nejde to nazvat jinak. Máme úžasné staršovstvo. Když bylo někdy zle, tak jsem se snažila vyhledat i jinou pomoc, psychoterapii, anebo si říct o pastorační rozhovor. To je taky velká podpora.

A jak je na tom tvůj vztah s Bohem? Nacházíš v něm posilu? Nebo opačně: proměnila nemoc tvou víru? 

Hodně. Když jsem onemocněla, cítila jsem to od Boha jako zradu. Věřila jsem místům jako třeba v Žalmu 91, ale chápala jsem je jako zaslíbení, že bude všechno v pořádku, že mně se některé věci stát nemůžou! A najednou nevyléčitelná, progresivní nemoc? Byla jsem na něj nahněvaná. Dost dlouho, tak tři roky, jsem pravidelně chodila na bohoslužby, ale nebyla jsem se schopna modlit a bála jsem se otevřít Bibli, protože jsem měla strach, co bych v ní našla. Nepochybovala jsem o Boží existenci, občas jsem byla v pokušení pochybovat, že je dobrý. Pak se narodila první dcera, já zažila obrovské obdarování Bohem a naše vztahy začaly tát (ano, jistě, spíš můj vztah k němu). Teď vnímám, že tím těžkým obdobím mě nějakým způsobem musel nést, i když jsem ho necítila, to by jinak nešlo vydržet. Teď je moje víra jiná než předtím. Nevím, možná hlubší? Anebo míň dětinská (ne dětská!), dospělejší? Alespoň doufám.

Povedlo se ti jako teoložce reflektovat svou nemoc? 

Otázku proč jsem si nikdy nepoložila. To, že utrpení a nemoc je důsledkem hříchu, je jistě pravda. Ale ne nutně osobního hříchu nemocného člověka. Tu souvislost odmítá už Ježíš v evangeliích. To, že jsem nemocná, neznamená, že jsem horší anebo hříšnější než někdo vedle mě, kdo je zdravý. Došla jsem k tomu, že Bůh má temnou stránku. Ne zlou. To v žádném případě. Temnou ve smyslu nepochopitelnou. A když se s ní potkáme, nejde udělat nic jiného, než pokleknout a říct: Pane, já ti nerozumím. Nechápu Tě. Nevím, k čemu je to dobré a bolí to. Ale důvěřuju ti. Důvěřuju, že ty tomu dokážeš dát smysl. A s nadějí na smysluplnost se dá vydržet mnohem víc. 

Cítila jsi někdy intenzivní Boží přítomnost? Pomáhá ti víra v těžkých chvílích? 

Ano, určitě. Pomáhá mít se komu v modlitbě vyžalovat a postěžovat. Pomáhá vědomí, že přece jenom se někde dá vybojovat naděje. Intenzivní Boží přítomnost jsem v jeden moment, kdy mi bylo hodně špatně fyzicky i psychicky zažila, ale zažila jsem ji třeba i u porodů svých tří dětí, zas úplně jinak. 

Jak vypadá tvá víra v praxi? Modlíš se třeba za uzdravení? 

V praxi? Třeba eschatologie pro mě dostala úplně konkrétní náplň, předtím ta představa byla hodně neurčitá. Teď vím, že Boží království a nebe bude to místo, kde zažiju své tělo zase zdravé. S modlitbou za uzdravení je to těžší. Teda, za vlastní uzdravení. Vím, že se za moje uzdravení modlili někteří moji kamarádi. Já přiznávám, že to nedělám. Možná mám strach, že bych neměla sílu nést ten rozpor mezi prosbou a realitou, kterou musím denně ustát. Je těžké žít denně svoji nevyslyšenou modlitbu. Možná je to nedostatek víry, někdo to tak určitě může vnímat. Pro mě je v tom i víra, že když Pán dopustil, že jsem nemocná, má to nějaký smysl a má s tím nějaký záměr. Líbí se mi taky, co říká Nick Vujicic, Australan, který se narodil bez rukou a bez nohou. Říká, že i když nedostanete zázrak, pořád se můžete stát pro někoho zázrakem.

Máš nějaký oblíbený biblický text nebo jiné inspirativní duchovní texty, ke kterým se ráda a vděčně vracíš?

Oblíbených textů mám víc, ale první, co mě napadlo, je: „I kdyby fíkovník nevypučel, réva nedala výnos, selhala plodnost olivy, pole nevydala pokrm, z ohrady zmizel brav, ve chlévech dobytek nebyl, já budu jásotem oslavovat Hospodina, jásat k chvále Boha, který je má spása. Panovník Hospodin je moje síla.“ (Ab 3,17–19a) Jinými slovy: I kdybys mě neuzdravil, stejně se mě nezbavíš, Bože. Hodně silná je Ježíšova modlitba v Getsemane: Pane, já to nechci. Já to hrozně moc nechci! Ale jestli to chceš ty, jestli v tom ty vidíš smysl, tak dobře. Podepisuju ti bianco šek.

Přinesla ti zkušenost nemoci nějakou životní moudrost? Co bys poradila lidem, kteří se potýkají s těžkou nemocí?

Životní moudrost? To nevím. Nepovažuji se za moudrou. Možná to, že člověk má svaté právo cítit se někdy pod psa. Není to nedostatek víry. Je v pořádku být naštvaný, dokonce i na Boha, a je v pořádku mu to v modlitbě říkat. On to ustojí. Ale taky je v pořádku nechat se od něj, třeba i v podobě bratrů a sester, někdy opečovávat. Ukázat zranitelnost není slabost, právě naopak. Podobně není slabost brát antidepresiva, mít terapeuta anebo si o tom chodit popovídat s farářem. Dobrá a uplatnitelná po všechny (i zdravé) je taky rada od paní profesorky Havrdové, že udělat si každý den něčím radost je součást léčby. 

Jaké malé radosti a sny ti pomáhají udržet si naději a pozitivní pohled do budoucna? Jaké jsou tvé plány a výhledy, které ti dodávají sílu a motivaci? 

Velká motivace jsou moje děti a můj manžel. Teď hodně žiju tím, že jsem udělala kazatelské zkoušky. Jsem ráda, když můžu sloužit. Pobít se s biblickým textem (on to kolikrát je opravdu boj) a vybojovat z něho nějakou naději, o kterou se můžu podělit s ostatními. To je velké dobrodružství!

připravil Martin Sabo
foto: archiv respondentky