Na konci cesty

Petra Řeháčková pracuje jako paliatr v kamenném a mobilním hospici sv. Štěpána v Litoměřicích a jako praktická lékařka v Praze. Je ambasadorkou projektu Paliativní praktici, který se snaží o rozvoj paliativní péče v ordinacích praktických lékařů. Jako aktivní evangelička je členkou sboru v Praze-Strašnicích. Je vdaná a má tři děti. 

Slovo „hospic“ může lidem evokovat potemnělé poslední odkladiště před samotnou smrtí. Je zřetelné, že cílem pobytu v hospici nebude již léčení, nýbrž zajištění komfortu a kvality života. Jak bys definovala, o co tobě jako paliativní lékařce v hospicu primárně jde? 

Nad tím příměrem se musím trochu usmát, hospic opravdu není pochmurné odkladiště. Hospicová péče může být poskytována pacientům v kamenném hospici, nebo v nemocnici na paliativních lůžkách anebo přímo u pacienta doma – to je tzv. mobilní hospicová péče, při které pacient zůstává doma a my jako hospicový tým za ním dojíždíme domů, kdykoli je to potřeba, přičemž rozsah poskytované péče je stejný. Někdy pacientům v nadsázce říkáme, že přivezeme nemocnici k nim domů. A domov je přece místo, kde je nám nejlépe, kde máme svoje nejbližší a kde se cítíme nejvíc v bezpečí. V kamenném hospici se snažíme, aby si pacienti to svoje „doma“ mohli přinést k nám, do jednoho z našich pokojů. Mohou si k nám přinést vlastní peřiny, obrázky, knížky, na pokoji ubytujeme jejich životního partnera nebo blízkého přítele a třeba i domácího mazlíčka.

V hospici už víme – personál i pacient –, že čas, který spolu strávíme, pravděpodobně nebude dlouhý. Naším úkolem je tento vzácný čas naplnit co nejvíce životem. Někdo se touží setkat se svým blízkým, kterého léta neviděl, někdo chce ještě jednou navštívit svoji chalupu. Mým úkolem je zařídit, aby nemoc svými příznaky pacienta co nejméně obtěžovala, aby mohl závěr života prožít co nejvíce naplno nebo co nejvíce podle svých přání. Vzpomínám na svého pacienta, vášnivého rybáře, který si přál svůj život dožít u řeky s rybářským prutem v ruce. A povedlo se. Rodina vždycky ráno odnesla pacienta k řece, nachystali prut a kafe do termosky a návštěvy našeho mobilního hospicového týmu se odehrávaly v bahně na břehu Labe. Tento pacient chytal ryby ještě tři dny před svojí smrtí. 

Kdybys měla popsat svou filozofii ohledně používání prostředků k udržení života, jako jsou ventilátory, sondy pro umělou výživu nebo agresivní léky, když se pacient blíží ke konci života… 

Mojí filozofií jsou čtyři základní principy v lékařské etice, takové desatero pro lékař. Těmi se se řídím, když přistupuju k paliativnímu pacientovi. 1) princip autonomie – respektování svobodné vůle pacienta – opak k paternalistickému přístupu; 2) princip beneficence – tedy měli bychom se snažit pacientovi prospět; 3) a zároveň non-maleficence – tedy neškodit (což může znít samozřejmě, ale pokud někdy váhám, zda léčbu umírajícímu pacientovi podat nebo nepodat je tohle primum nihil nocere velmi důležité); 4) spravedlnost – čili stejná dostupnost lékařské péče pro všechny. Autonomie pacienta je pro mě při plánování budoucí péče naprosto zásadním principem. Jako lékař dělám pacientovi průvodce – společně se podíváme na různé varianty možné další péče, probereme si jejich výhody a nevýhody. Pacient mi poví, co je důležité pro něj, jaký postup vidí jako přijatelný a jaký by naopak si v žádném případě nepřál. Já mu na oplátku vysvětlím, jaké druhy léčby by pro něj připadaly v úvahu. Popíšeme si různé scénáře, jak bude pacientův život vypadat, když zvolí tuhle nebo jinou cestu. Konečné rozhodnutí je na pacientovi. 
Co pacient, to jiný příběh. Pokud jde o podávání chemoterapie, s cílem prodloužit život o pár týdnů nebo měsíců – jinak se bude rozhodovat osmdesátiletá dáma, pro kterou je nejdůležitější dožít v maximálním komfortu na své zahrádce, jinak mladá maminka dvou dětí, pro kterou je každý měsíc života navíc nesmírně cenný, i za cenu fyzického strádání…

Dospět společně s pacientem a rodinou k rozhodnutí ukončit léčbu anebo s ní ani nezačít, i když by mohla uměle prodloužit život, nebývá zřejmě snadné. Co ti v daných rozhovorech pomáhá? 

Je pravda, že tyto rozhovory jsou někdy náročné pro obě strany, ale jsem přesvědčená, že největší strach je tam, kde je nejistota. Proto po rozhovoru, po kterém nezůstávají nezodpovězené otázky, ve kterém přišlo ujištění, že pacient na svou těžkou situaci nikdy nezůstane sám, často přichází klid a určitá forma úlevy. 

Jednou z možností, jak se na blížící se konec připravit, je prostřednictvím „dříve vysloveného přání“. Co by mělo být obsahem tohoto dokumentu? Nakolik je závazný pro členy rodiny a ošetřovatelského týmu? 

Dříve vyslovené přání (DVP) je právní dokument, kterým pacient vyjadřuje do budoucna svou vůli ohledně toho, jakou lékařskou péči si bude nebo nebude přát v době, kdy o sobě již nebude schopen sám rozhodovat. Tento dokument by měl vzniknout ve spolupráci s lékařem. Měl by obsahovat výčet konkrétních medicínských opatření a pacientovo vyjádření, zda a za jakých podmínek si je přeje nebo nepřeje uplatnit – jedná se například o umělou plicní ventilaci, zavedení umělé výživy a hydratace, zavedení perkutánní gastrostomie (tzv. PEGu), podávání antibiotik. Dříve vyslovené přání musí být opatřeno úředně ověřeným podpisem pacienta. Tento dokument je pro zdravotníky závazný a je z právního hlediska nadřazený přání rodiny.

Svou vůli může kromě DVP pacient vyjádřit také prostřednictvím tzv. předběžného prohlášení. V tomto případě se přání pacienta zapíše do dokumentace ve zdravotnickém zařízení. V tomto případě stačí podpis pacienta, lékaře a jednoho svědka, ale tento dokument je platný pouze v daném zdravotnickém zařízení. 

Jaké jsou běžné klinické známky a symptomy, které signalizují, že pacient vstupuje do konečné fáze života?

Každý závěr života vypadá jinak, ale obecně lze říct, že většina našich pacientů odchází ze světa velmi pokojným způsobem, ke svému konci se v podstatě „prospí“. Mobilní hospic Cesta domů má na tohle téma skvělou brožuru Jak být nablízku a je v ní velmi citlivě a zároveň podrobně popsáno, jak vypadají poslední dny života, doporučovala bych ji přečíst každému.

Jak a kdy sděluješ tento významný přechod pacientovi, pokud je při vědomí, a jeho rodině? Jakou volíte s týmem terminologii?

Za pacientem určitě nepřicházím se sdělením „máte před sebou tři dny života“. Pro mě je zásadní, nakolik si přeje o svém stavu mluvit – ptám se na jeho pocity, na jeho obavy, jak svůj stav vnímá. Pokud se mě zeptá na svou prognózu, pravdivě odpovídám. S rodinami se snažím komunikovat jednoznačně, bez náznaků a nevyslovených sdělení. Je potřeba, aby blízcí mohli slyšet: „Vaše maminka umírá. Pokud je ještě něco, co jste si nestačili říct nebo někdo, kdo by se s ní chtěl rozloučit, teď je ten čas.“ 

Jaké jsou primární cíle pro zvládání bolesti a zajištění komfortu, jakmile pacient vstoupí do aktivní fáze umírání? 

Je důležité, aby pacient na konci života netrpěl nesnesitelnou bolestí nebo dušností, nezvracel, neměl křeče, neobtěžovala ho horečka, v noci mohl spát. To je základ. Jsme rádi, pokud se podaří, aby mohl ochutnat lžičku oblíbeného jídla, dát si doušek kávy nebo piva nebo cigaretku. Někteří pacienti si přejí být na pojízdném lůžku vyvezeni do zahradního atria hospice a užívají si čerstvý vzduch.

Jaké jsou nejčastější emocionální, duchovní nebo existenciální potřeby, které se objevují v posledních dnech, a jak je váš tým řeší?

Pro pacienta bývá často důležité ještě se setkat s lidmi, se kterými nebyl v kontaktu dlouhá léta, urovnat rozepře, přijmout odpuštění, dopovědět některé nevyřčené věci. Pokud je to v našich silách, snažíme se pacientovi v pátrání po „ztracených blízkých“ pomoci, pokud se to podaří, je takový příběh radostí pro celý tým. Někdo se na konci života vrací ke kořenům své víry, někdo hledá naději poprvé v životě, v týmu máme kněze i faráře. Nezřídka se stává, že v naší hospicové kapli slavíme křest. Pro někoho je na konci života nejdůležitější prostě jen nebýt sám – pokud pacient nemůže být doprovázen rodinou nebo blízkými, může mu naslouchat nebo jej jen držet za ruku některý z našich skvělých dobrovolníků.

připravil Martin Sabo
foto: archiv respondentky