Kdysi Rain Man a dnes moderní diagnóza?

Český bratr 2/2013.

Rozhovor o autismu.

K rozhovoru s paní Perchtou Kazi Pátou jsme si sedly na zem. Kolem nás líně lezla želva, paní Pátá balila výrobky pro charitativní bazar a přitom se živě rozpovídala nejen o autismu a své nadaci Autismo MiMundo.

Máte tři děti, z nichž nejmladší má autismus. Co pro vás bylo v nejbližších týdnech po stanovení diagnózy nejtěžší?

Jednoznačně odchod manžela a otce mých dětí. Nebyla to diagnóza sama ani reakce okolí, ale to, že jsem zůstala prakticky na vše sama – bez partnerovy opory i bez financí.

Měl váš muž pocit, že nějakým způsobem selhal?

Nevím, on prostě dlouhodobě zastával názor, že postižené dítě bere zdravým sourozencům to, co potřebují, že narušuje jejich vývoj. Když se takové dítě narodilo jemu, byl to z jeho strany logický a pragmatický krok. Já sama jsem pocity selhání a chyby vůbec nepociťovala...

Dnes působíte velmi vyrovnaně, jak vnímáte reakce okolí? Setkáváte se s nepochopením či odmítnutím?

S tím nemám problém. Možná je to dáno mou povahou, ale zjistila jsem, že opravdu není důležité, co si o vás nebo vašem dítěti ostatní myslí. Samozřejmě se někdy snažím předejít konfliktním okamžikům na veřejnosti a Matýskovu situaci aspoň naznačím, ale ne vždy je na to čas a lidé to pochopí. Vím, že některým rodičům se stává, že lidé považují jejich dítě za nevychované či rozmazlené, ale já například vidím svou prioritu ve spokojenosti a zdravém vývoji mého syna. Tomu se snažím podřídit naše společné návštěvy restaurace a obchodů.

Můžete uvést nějaký příklad?

Jednou jsme třeba byli v restauraci, kde se Matyáš rozhodl jíst pod stolem. Panu číšníkovi se to moc nezamlouvalo, zprvu nás nechtěl ani obsloužit. Nakonec celou situaci pochopil a zvládli jsme ji všichni poměrně elegantně. Vyžaduje to ovšem trochu neodbytnosti. Někdy chtěl Matyáš zase přílohu na zvláštním talíři, jinak by to prostě nesnědl. Snažím se mu co nejlépe pomoci tak, aby mohl v tom našem světě fungovat.

Kde jste se naopak setkala s pozitivním přístupem, s něčím, co vás povzbudilo?

Určitě u Matýska ve školce. Když tam začal chodit, seznámila jsem rodiče s jeho diagnózou, nastínila jsem specifika a zvláštní potřeby, které Matyáš má. Bylo pro mne velice těžké postavit se před rodiče zdravých dětí a vykládat, že můj syn je jiný. Dolehla na mne ta samota, uvědomila jsem si bolest, opuštěnost. Přišlo mi jako bych žebrala... Ti rodiče se však zachovali úplně bezvadně.

Podpořili vás ve vaší snaze integrovat Matyáše do běžné školky?

Naprosto! Všichni chtěli pomoct, vysvětlovali dětem, ptali se mě ve školce, děti se o něj staraly. Rodiče si opravdu dali práci jim celou situaci vysvětlit. Děti pak Matýska braly mezi sebe – a dnes ve škole je to vlastně stejné. Často ho podporují, říkají mu: „Jsi dobrej, dneska jsi hrál výborně!“ A přitom jsem si všimla, že mezi sebou se tak nechválí.

Takže integrace mu vlastně pomohla i přesto, že v období školky ještě vůbec nemluvil.

Ano, myslím si, že integrace je výborná věc pro všechny zúčastněné, nejen pro děti s postižením. V dnešní době se tolik hraje na materialismus, kdo má čeho víc, kdo dražší boty, a tady najednou děti vidí zranitelnost, vidí člověka, který potřebuje pomoc. Až se bojím, aby mi ho moc nerozmazlily.

Myslíte tím, že v nich Matyášova slabost vyvolává solidaritu?

Vzájemná pomoc určitě děti solidaritě učí. Myslím, že je to podobné jako s náboženstvím, které učí člověka jakési mravní odpovědnosti. Někteří rodiče jsou materiálně založení, hodně pracují a není moc prostor přemýšlet o duchovních hodnotách, ať je vnímáme v jakémkoliv smyslu. Spolužák, který potřebuje pomoc, pro děti může být novou zkušeností mezilidských vztahů. Někdy mi to připadá jako z pohádky Dařbuján a Pandrhola – ti, kteří žijí především pro materiální hodnoty, mají tendenci si všechno koupit – zaplatit třeba všechny doktory světa, aby dítě uzdravili. Až teprve později se dostávají ke zjištění, že svět funguje trochu jinak...

Jaké je vlastně dnes ve společnosti povědomí o autismu?

Myslím, že je u nás velmi dobré. Dřív lidé říkávali: „jo, to je ten Rain Man,“ a dneska: „jo, to je ta moderní diagnóza.“ Už při stanovení diagnózy jsem na internetu sháněla vše, co bylo dostupné. Většinu pomůcek a komunikačních materiálů jsem si pak vyráběla sama – dnes je ráda sdílím s matkami v podobné situaci.

Tím se dostáváme k vaší nadaci Autismo MiMundo, která pomáhá v zemích Latinské Ameriky. Jak jste se k ní dostala?

Přes internet! Jednou jsem hledala nějaké informace a seznámila se na webu s matkou z Mexika, která se ocitla v podobné situaci, když ji opustil partner. Uvědomila jsem si, že situace v Latinské Americe je opravdu zoufalá. Začala jsem shánět sponzory, a dnes pomáháme formou hmotných i finančních darů. Nacházím v tom hodně vnitřní radosti.

To je na vás vidět, pomáháte opravdu s vášní!

S Matýskem se přede mnou otevřel jiný svět. Svět, kde není podstatné, kolik věcí sama přijímám – přeju si, líbí se mi, koupím si –, ale naopak kolik dávám dál – pozornosti, radosti, naděje, pomoci. Mám totiž nějak odpozorováno, že čím více dám dál, tím více jsem sama obohacena.

Kde jste se tomuto postoji naučila?

Mým životním vzorem byl děda, ten byl vždycky ochoten pomoci druhým. Dával, ale sám odměnu neočekával. I když, já odměnu vlastně dostávám... Matýsek mě, a vlastně všechny kolem sebe, velmi obohacuje. Je to čistá, bezelstná duše. Před časem se mi stalo, že jsem v kuchyni připravovala dětem večeři a Matyáš mne najednou objal a povídá: „Maminko, já jsem tak rád, že jsem se ti mohl narodit. Víš, já jsem se strašně moc chtěl narodit v týhle rodině.“ Málem jsem upustila věci z ruky – to mi říká můj syn, který ještě před pár lety vůbec nemluvil! Pochopte, s takovým dítětem opravdu nemohu jinak než říct, že jsem velmi šťastná.

Pro některé rodiče postižených dětí to může znít trochu provokativně...

Ale já to tak skutečně vnímám, a dokonce vidím, že to ostatní často povzbuzuje a inspiruje. Proto tak ráda přijímám pozvání k přednáškám a podpoře neziskových organizací. Vždy mne těší, když mohu předat něco z toho, co jsem sama zažila. Možná je nějak geniálně shůry vymyšleno, že jsem do takové životní situace byla postavena právě já se svým temperamentem a přístupem k životu. Zdá se mi, že každému je dáno jen tolik, kolik unese.

To mi připadá velmi příhodné. Mnozí by na vašem místě možná propadli skepsi a vlastní bezmoci.

Díky Matýskově postižení jsem se potkala s tolika dobrými lidmi, kteří mě mnohokrát povzbudili a podpořili. Dnes mám zase radost, že mohu něco udělat já. Těší mne, když se druzí lidé snaží pomoci. Často se stane, že někam přijdu se svým příběhem a ten lidi vytrhne z běžných věcí – kanceláře, telefonu, starostí, co nového si koupí...  Moje situace tak přirozeně provokuje otázkou, jestli potřebujeme všechno to, čím se obklopujeme. Mnozí pak začnou sami kreativně vymýšlet, jak by se ještě dalo pomoct, a to mne opravdu fascinuje. Je úžasné, že jsme každý jiný a můžeme se zapojit tam, kde jsme, a tím, co umíme.

Dovětek:

Zdá se, že paní Pátá je mladá žena, která stojí nohama pevně na zemi. Občas taky mrkne směrem vzhůru, aby zkontrolovala směr a intenzitu větru – a tomu záhy podřídí své další kroky. Pro své okolí je andělským poslem, ale nikoliv andělem. Už jste snad někdy slyšeli, že by andělé kouřili?

Rozhovor připravila Adéla Muchová, PR koordinátorka střediska Diakonie ČCE v Praze-Stodůlkách.

Diakonie ČCE pomáhá lidem s autismem ve svých střediscích v Praze, Soběslavi, Vrchlabí, Merklíně, Čáslavi, Uherském Hradišti nebo Kloboukách u Brna a také ve svých speciálních školách. Všechny kontakty najdete na www.diakonie.cz.

Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je kvůli tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovázejí specifické vzorce chování. Více na www.autismus.cz