(ČB 9/2023) Lidem, kteří před třiceti lety končili za zdmi psychiatrických léčeben, bychom dnes rádi umožnili plnohodnotný život. Moc si s tím ale nevíme rady. Pochopitelně, mluvíme o lidech, u kterých se od dětství snoubí mentální handicap s obtížně zvladatelným chováním. Ty opravdu těžké případy dost možná stále zůstávají mimo zorné pole institucí, upozorňuje ředitelka speciálních škol Rolnička Kamila Viktorová.
Lidem, kteří před třiceti lety končili za zdmi psychiatrických léčeben, bychom dnes rádi umožnili plnohodnotný život. Moc si s tím ale nevíme rady. Pochopitelně, mluvíme o lidech, u kterých se od dětství snoubí mentální handicap s obtížně zvladatelným chováním. Ty opravdu těžké případy dost možná stále zůstávají mimo zorné pole institucí, upozorňuje ředitelka speciálních škol Rolnička Kamila Viktorová.
Proč jsou lidé s vážným postižením a problematickým chováním v posledních letech takové téma?
Přibývá jich. A neplatí to jenom o České republice. Před prázdninami jsem se vrátila z pracovní cesty po Norsku. Tam mají stejnou zkušenost.
Jak si to vysvětlit?
Těžko říct. Fakt je, že před 20 lety jsme se jako odborníci i jako celá společnost soustředili na lidi s těžkým tělesným postižením. Tehdy jsme v každé třídě naší speciální školy měli tři takové děti. Dnes máme v celé škole jednoho. Tento typ postižení totiž začal ubývat.
Čím to?
Pravděpodobně výrazným zlepšením medicíny a porodnictví. Nejčastější diagnózou bývala dětská mozková obrna jako následek těžkého nebo nesprávně vedeného porodu. Lékařská péče je dnes ale tak vysoko, že tomu dovede předejít. Tělesně postižených dětí se rodí méně a méně.
A dětí s těžkými mentálními handicapy tedy úměrně tomu přibývá?
Nebo si jich začínáme víc všímat a víc přemýšlet o tom, jak jim pomoci. Hned po vysoké škole jsem tři roky pracovala v psychiatrické léčebně v Opařanech. Tam se tehdy umisťovaly děti, jejichž chování nebyla schopna zvládnout ani rodina ani škola. Některé pobyly na psychiatrii jen několik měsíců, některé jsem tam měla pořád. Psychiatrické léčebny ale přestávají fungovat jako ústavy, kam se lidé umisťují natrvalo. Řeší akutní problémy, podobají se v tom víc nemocnicím. Trvalá podpora dětí s těžkým mentálním handicapem v kombinaci s těžko zvladatelným chováním je dnes úkol jiných institucí – třeba speciálních škol, jako je Rolnička.
Kolik takových dětí dnes ve škole máte?
V naší speciální mateřské, základní a střední škole je 70 dětí. Z nich asi 20 má diagnózu autismus. O takových šesti bych mohla říct, že poskytovat jim výchovu a vzdělání je pro nás velmi náročné. Není možné s nimi pracovat ve skupině. Zvládáme to jen díky tomu, že každý takový žák má k sobě jednoho pedagogického pracovníka, který se mu věnuje individuálně.
Z toho ovšem plyne, že tyto lidi jsme už dnes schopni podpořit. Proč se jimi tedy zabývá zvláštní vládní komise (viz box)?
Protože je velmi pravděpodobné, že ty opravdu těžké případy nemají stále dostatečnou individuální podporu institucí. A to i takových, jako je naše Rolnička a další školy Diakonie, které si zakládají na tom, že neodmítají žádné, jakkoliv komplikované žáky. Ostatně i my jsme teď narazili na vlastní limity. Jeden náš žák nedochodil poslední dva měsíce speciální střední školy. Začal se projevovat tak, že to bylo pro všechny nebezpečné. A my jsme nedokázali zjistit, co jeho problémové chování způsobuje. Nepovažuju to za nějaké zásadní selhání, protože ten chlapec k nám chodil od školky a profitoval z toho on i jeho rodina. Ale závěr jeho školní docházky jsme nezvládli. Dohodli jsme se s jeho maminkou, že ho raději nechá doma. A to je odpověď na to, proč se takovými lidmi – lidmi „s intelektuálním znevýhodněním a chováním náročným na péči“, jak se odborně říká, začal zabývat stát na nejvyšší úrovni. Jde o to, aby nikdo nemusel být odnikud vylučován. Aby i lidé s tím nejkomplikovanějším chováním našli podporu. A s nimi i jejich rodiny.
Proč o nich ale najednou mluvíme jako o lidech „s intelektuálním znevýhodněním a chováním náročným na péči“? Není to zbytečně krkolomné?
Krkolomné to je, ale ne zbytečně. Protože na jednu stranu mohou mít lidé těžký mentální handicap, ono „intelektuální znevýhodnění“, ale jejich chování je spíš klidné, může být až úplně pasivní. Pro ty, kteří o ně pečují, spočívá hlavní úkol ve smysluplné aktivizaci. Nebo se rodí děti, jejichž chování je s většinovou společností značně nekompatibilní, tudíž může být zdrojem řady konfliktních situací, ale při správném vedení jsou schopny to časem intelektově nahlédnout, uvědomit si svou odlišnost a střetům předcházet. To mohou být například lidé s Aspergerovým syndromem. Kombinace náročného chování a intelektového znevýhodnění ale klade na pečující osoby nejtěžší úkol: pochopit, co toho člověka uvádí v neklid, a co ho naopak naplňuje, a uzpůsobit mu podle toho prostředí. Protože on sám toho není schopen.
Mezioborová skupina pro Národní strategii podpory lidí s intelektuálním znevýhodněním a chováním náročným na péči vznikla na úřadu vlády z podnětu premiéra Petra Fialy. Tvoří ji zástupci ministerstev zdravotnictví, školství a práce a sociálních věcí, dále členové koaličních stran a také zástupci neziskového sektoru, jako například z Diakonie.
Jak si představit tu „náročnost péče“? Málokterá péče přece není náročná.
Je do toho zahrnuto například sebepoškozování, verbální i fyzické útoky druhých. Musí se to také dít v nějakém častějším intervalu. Když někdo něco takového provede jednou za měsíc, ještě to neznamená, že do kategorie „chování náročné na péči“ spadá. Ten výměr se ale ještě hledá. To je jeden z úkolů oné vládní komise.
Až se ten výměr najde, čemu to poslouží?
Tomu, abychom mohli takovému člověku zajistit adekvátně vzdělaného asistenta, který se mu bude věnovat individuálně, bude rozumět jeho chování a bude ho schopen pozitivně ovlivňovat a problémovému chování předcházet. Viděla jsem to na služební cestě v Norsku. Do první třídy speciální školy tam chodilo pět žáků, kteří k sobě měli pět asistentů. V deváté třídě byli na pět dětí asistenti tři. Jak dělají žáci pokroky, asistenti se odebírají.
Kamila Viktorová vystudovala speciální pedagogiku. Přes 20 let řídí speciální školy Rolnička v Soběslavi. Vedle toho koordinuje práci dalších škol Diakonie, které dohromady působí v 17 místech naší republiky, od Chebu až po Ostravu. Ve vládní mezioborové skupině pro Národní strategii podpory lidí s intelektuálním znevýhodněním a chováním náročným na péči zastupuje Kamila Viktorová Diakonii jako expertka na speciální školství.
A jak takové počty vypadají u nás?
Na třídu se sedmi žáky jsou tři pedagogičtí pracovníci – to bývá standard ve školách Rolničky. Jít výš už je z finančních důvodů nemožné. Sehnat peníze na to téměř nejde.
Slyšel jsem názor, že finance dnes už takový problém nejsou, spíš prý máme nedostatky ve vzdělání, nevíme, jak k lidem s těžkým mentálním handicapem a chováním náročným na péči přistupovat.
Mé zkušenosti to úplně neodpovídá. Já vím, na jaké kurzy mám svoje pracovníky posílat, vyhledáváme si kurzy nové, spolupracujeme s odborníky, naše práce prochází pravidelnou supervizí. Ale jak už jsem říkala – řada těchto dětí nemá ve školách odpovídající individualizovanou podporu. Takže se budeme mít ještě hodně co učit.
Adam Šůra
foto: Kristýna Veselá, Adam Šůra